系统性红斑狼疮（SLE）是一种可以累及全身各个系统的自身免疫性疾病。当“狼疮”侵袭神经系统，即发生神经精神狼疮（NPSLE）时，病情往往变得凶险而复杂。其表现千变万化，从轻微的认知模糊到严重的癫痫发作，都可能成为患者面临的第一道关卡。

一、 认知障碍

狼疮性认知障碍是NPSLE中最常见的表现之一，发生率高达20%-80%。它不同于阿尔茨海默病的慢性退行性改变，而是一种急性或亚急期的功能障碍。那如何识别“狼疮脑”引起的认知改变？家属和患者本人需要警惕以下“隐形”信号，这些变化往往在几天或几周内发生：

“脑雾”现象：患者主诉思维迟钝，脑子像裹了一层浆糊，反应变慢，处理日常事务感到力不从心。

记忆力受损：突然记不住刚发生的事情，或者难以学习新技能（如忘记刚放下东西的位置）。

注意力不集中：无法长时间专注于谈话或看电视，阅读时读了几行却不知道讲了什么。

语言障碍：找词困难，想说的话就在嘴边却说不出来，或者听不懂别人的复杂指令。

执行功能下降：丧失了计划、组织和解决问题的能力，例如无法规划做菜的步骤，或者处理不了复杂的财务问题。

如果患者同时伴有头痛、精神萎靡或情绪异常（如突然的抑郁、焦虑或幻觉），应高度怀疑NPSLE而非单纯的压力或衰老。

二、癫痫发作：大脑的异常“放电”

癫痫发作是NPSLE中较为严重的表现，通常是疾病活动期的信号。狼疮导致的脑血管炎、免疫抗体直接攻击神经元或抗凝药物引起的脑出血，都可能诱发癫痫。

发作形式的识别：

全面强直--阵挛发作（大发作）：最容易识别。患者突然意识丧失、倒地、全身肌肉强直抽搐、口吐白沫、牙关紧闭，常伴有大小便失禁。

局灶性发作：表现隐匿。可能只是一侧肢体或面部抽动，或者出现短暂的幻觉、闻到怪味、腹部有“气上升”的感觉（先兆），此时患者意识可能清醒，也可能部分丧失。

关键预警：如果患者出现上述“先兆”感觉，或者在睡梦中出现异常的肢体抖动、咬伤舌头，应立即就医进行脑电图（EEG）及MRI检查。

三、安全防护：为“迷路”的大脑筑起防线

针对NPSLE患者的护理，核心在于“预防伤害”和“支持功能”。

1.认知障碍的安全护理

①移除地面的地毯、电线等绊倒隐患；在浴室安装扶手，铺防滑垫。

保持房间简洁，减少不必要的杂物，降低患者产生空间混乱的风险。

②认知障碍患者极易忘记吃药或重复吃药。家属必须使用分药盒，或通过闹钟、手机App辅助监督，甚至由家属亲手喂药。

③在重要物品（如钥匙、钱包）上放置定位器。不要让患者独自驾驶、操作机械或独自去人多的地方，防止走失。

④与患者交流时，语速要慢，指令要单一（不要一次给多个指令），多给予耐心和鼓励，避免指责其“变笨了”，这会加重焦虑。

2.癫痫发作的急救与预防

癫痫发作不仅可能导致脑部缺氧，还可能造成意外伤害（如跌倒骨折、烫伤）。

急性发作时的“四不”与“三要”：

“四不”：不要往嘴里塞任何东西（勺子、筷子、手指），这是最常见的误区！这不仅不能防止咬伤舌头，反而会导致牙齿脱落吸入气管引起窒息，或手指被咬伤；不要强行按压患者的肢体，试图制止抽搐，这会导致肌肉撕裂甚至骨折；不要掐人中，这对终止癫痫发作无效，反而可能造成皮肤损伤；不要在发作意识未完全恢复时强行喂水喂药，防止误吸。

“三要”：要立即解开衣领、领带，保持呼吸道通畅；要将患者侧卧位（复苏体位），防止口舌后坠和呕吐物误吸；要在头部垫上软垫保护头部，移开周围的硬物。

如果抽搐持续超过5分钟不缓解，或连续多次发作且意识不恢复，必须拨打急救电话（癫痫持续状态）。

生活预防

规律服用抗癫痫药物，不可擅自停药；避免诱发因素，如强光刺激、过度疲劳、情绪激动、熬夜、饮酒、突然停用激素。

记住，当患者表现出认知混乱或癫痫发作时，这是大脑在呼救。及时的风湿免疫科干预、规范的药物治疗以及细致的家庭护理，能让这只“狼”缩回爪牙，让患者的大脑重获宁静。

作者：桂林医科大学第一附属医院  风湿免疫科  任亚飞

发表证书.jpg