作为一名儿童肾脏科主管护师，我在病房里见过太多家长听到尿毒症时的无措。很多人以为这是成年人才会得的重病，但慢性肾脏病同样威胁着孩子的健康。今天我想和家长们聊聊这个“沉默的杀手”。

一、儿童尿毒症的病因，和大人不一样

成人尿毒症多由高血压、糖尿病等慢性病引发，但儿童病因截然不同。遗传性肾脏病是重要病因，目前科学家已发现600多个与单基因肾脏病相关的致病基因，单基因变异可解释约50%的儿童慢性肾脏病。此外先天性肾脏和尿路畸形也是导致儿童终末期肾病的主要原因之一。随着基因检测技术进步，许多过去查不出原因的儿童肾病如今有了明确答案。早期明确病因，能指导精准治疗，也有助于评估预后。

二、身体发出的“求救信号”，请一定留意

儿童慢性肾脏病往往起病隐匿，早期往往没有明显不适。不少孩子直到病情严重时才被发现。请家长记住以下预警信号：肿——晨起眼睑浮肿，活动后减轻，或下肢、足踝部水肿。尿——尿量明显减少，或夜尿增多；尿液中出现大量不易消散的泡沫；尿色发红、发深，像洗肉水或浓茶水。倦——孩子不明原因精神差、易疲劳、食欲减退。贫——面色苍白，贫血难以纠正。矮——身高长期低于同龄人标准，排除营养摄入不足。生长障碍是慢性肾脏病患儿特有的并发症之一，研究显示约36.9%的慢性肾脏病患儿存在生长障碍。如果孩子出现上述任何一种情况，请及时就医，检查尿常规、肾功能和肾脏超声。有肾脏病家族史或早产儿等高危儿童，更应定期筛查。

三、肾脏替代治疗——三条路，怎么选？

当肾功能彻底丧失时，肾脏替代治疗是维系生命的唯一手段。目前主要有三种方式：1.腹膜透析是儿童首选的透析方式之一，尤其适合低龄儿童。它利用孩子自身的腹膜作为“滤网”来清除体内毒素，最大优点是可居家进行，孩子白天上学、正常生活，夜间由机器自动完成透析。但居家操作需要严格的无菌环境，防止感染2.血液透析需每周数次往返医院，对学龄期孩子的学习生活影响较大。3.肾移植是目前最理想的治疗方式。中华医学会器官移植学分会已制定相关指南，对移植前的评估和管理提出系统建议。儿童肾移植效果良好，1年生存率可达98%，5年生存率约94%，且术后远期生存率显著优于成人。成功移植后，孩子不仅能摆脱透析，还能实现追赶性生长，身高和体重明显改善。

四、家庭护理——您是孩子最坚实的后盾

对于选择居家腹膜透析的孩子，以下几点请牢记：1.环境与操作：操作台每日消毒，透析液提前放置至室温，每次操作前严格洗手。2.每日监测：每天记录孩子体重、血压、尿量。3.用药管理：严格遵医嘱服药，绝不自行加药或减药。4.感染预防：一旦孩子出现腹痛、透析液浑浊，立即就医。

五、营养管理——吃对比吃好更重要

1.控水控盐，减轻心脏负担

盐摄入过多会引起口渴，导致水分潴留，进而引发高血压和心力衰竭。每日食盐摄入量应控制在3-5克。做饭时少放盐、酱油、味精，尽量利用食材天然风味。避免咸菜、腊肉、薯片等高钠加工食品。遵循“量出为入”原则。如果孩子出汗多，可适当增加，但要监测体重。

2.优质低蛋白，减轻肾脏“加班”

在未透析或透析不充分时，过多的蛋白质代谢废物会加重病情。限制植物蛋白，优先选择鱼、瘦肉、蛋清、牛奶等优质蛋白。为了防止身体分解自身肌肉产生毒素，必须保证充足的热量摄入，可适当补充麦淀粉作为主食。

3.警惕“隐形杀手”：高钾与高磷

高钾血症可能导致心脏骤停。避免食用香蕉、橘子、土豆、蘑菇、坚果等高钾食物。蔬菜切碎浸泡焯水后再炒，可去除部分钾离子。高磷会导致皮肤瘙痒和骨骼变形。少吃动物内脏、蛋黄、碳酸饮料。

尿毒症确实残酷，让孩子过早承受了不该承受的重量。但请相信，现代医学已经让越来越多孩子拥有了回归正常生活的可能。从腹膜透析到肾移植，从营养管理到心理支持，每一步都有科学的指引和专业的团队在守护。您和孩子并不孤单——我们会和您并肩同行，陪孩子走过这段最难的路。

作者：广西壮族自治区妇幼保健院   刘素梅

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